議長（林田洋君）
　次に、田中健志君に発言を許します。田中健志君。

〔田中健志君登壇〕（拍手）

田中健志君
　民主党議員団の田中健志でございます。私は、京都府全体で子育て家庭をどのように応援していくのか、また希少疾患で本当に苦しんでおられる方を京都府全体でどのように支えていくのかといった京都府政の課題について、通告に基づき質問をいたします。
　まず1つ目、「きょうと子育て応援パスポート事業」の展開についてお伺いをいたします。
　次代の社会を担うすべての子どもたちが夢と希望を抱き、心身ともに健やかに育つことはすべての人々の願いであり、安心して子どもを産み育てることができる環境づくりには、子育て家庭を社会全体で支えていくことが必要不可欠であります。
　また、子育ての時期に家族の時間を大切にし、家庭での触れ合いやコミュニケーションを深めることは子どもたちの成長において大きな意義があるものと存じます。
　本府では、京都府子育て支援条例が平成19年7月より施行され、その象徴的事業としてきょうと子育て応援パスポート事業が実施されています。この事業の趣旨は、親子の触れ合う機会をつくり、子育て世代の経済的な負担の軽減を図り、安心して子どもを産み育てることができるよう、企業・店舗や京都府、市町村が協働して取り組み、社会全体で子育て家庭を応援しようというものです。
　事業内容としましては、子育て家庭にパスポートを発行し、協賛店等で提示することにより、さまざまな特典やサービスを受けることができるというものでございます。
　この事業は、条例施行と同じく平成19年7月スタートですので、事業開始から2年以上たちましたが、現在の運営状況はいかがでしょうか。
　本年5月に、きょうと子育て応援パスポートに係るアンケート結果が発表されました。その結果によりますと、子育て対象者1,000人へのサンプル調査として、まず、この応援パスポートを「持っている」という回答が63.8％、「持っていない」が36.2％であり、「持っていない」のうち「知らない」という回答が約8割でありました。つまり、子育て対象者の3割近くが応援パスポートの存在そのものを御存じないということだと思います。
　また、「使ったことがある」という回答は51.1％という結果であり、つまりは、子育て対象者の半分近くは活用されていないということが言えると思います。
　一方で、協賛店舗に対するアンケート調査結果を見ると、サービスの提供件数は「1?5件」が28.2％、「50件以上」が20.8％でありますが、お客様が「利用されたことがない」という回答が10.8％となっておりました。
　さらに、この事業の具体的な数値実績としては、応援パスポートの発行枚数は約45万枚、協賛店舗数は当初目標の2,700店舗に対して2,800を超えたと伺っております。また、協賛店舗からホームページ機能の充実について希望が多かったことからホームページがリニューアルされ、地域別の協賛店舗等の検索や携帯端末でも検索できるようになったと伺っております。
　ほかには、伏見、宇治、亀岡、福知山、宇治田原での商店街とタイアップしたパスポート祭りの開催や、植物園前や北部地域での拡大活動をも展開されていると伺っております。
　協賛店舗数がふえ、ホームページもリニューアルされ、各種イベントを通じた啓発活動などさまざまな方法を実施していただいているものと存じますが、一方では、先ほど申し上げたとおり、子育て家庭の3割近くがこの事業を御存じないということですし、半分近くが使ったことがないという状態であります。この事業が府民全体に普及・定着し、子育て家庭を社会全体で支える仕組みとして機能していくためのお考えを、応援パスポートの活用実績やアンケート結果への評価ともあわせ、お伺いをいたします。
　私は、このきょうと子育て応援パスポート事業の趣旨にのっとり、子育て家庭を社会全体で応援する機運を盛り上げていくには、府民全体にこの事業をもっと認識していただき、広げていくためのさらなる取り組みが必要だと考えます。
　例えば、府民全体で子育てをより一層応援していこうとの趣旨で、毎月19日を「育児の日」として一斉に府民全体でより一層の啓発運動を展開してはいかがでしょうか。例えばこの日は、協賛店にはいつもより多目のサービスを提供していただくなどの特典を工夫するとか、応援パスポートを会社などで提示したらフレックスタイム制を活用できて、いつもよりゆとりを持って子どもさんの保育園などの送り迎えをしていただけるとか、さらには、この日は府内全体でノー残業デー・定時退社を奨励し、早目に子どもたちの待つ家庭に帰り、ゆっくりと家族団らんの時間をつくっていただく。あるいは、有給休暇の取得促進でもいいと思います。
　また、地域の人々は率先して近所の子どもたちにあいさつをする、子どもたちの何かいいところを見つけて褒める、家族参加や親子の触れ合いを目的としたイベントやレクリエーションを開催する、大学生、高校生にはそれらのイベントやレクリエーションで何かボランティアをしてもらうといったこともいいと思います。そのようなあらゆる方法を考え、集中して「育児の日」にそれぞれの家庭や地域、会社などで一斉に取り組んでいくとさらに効果は高まると思います。
　日を決めて一斉に取り組むことで地域も一体となってすべての子どもたちを健やかにはぐくむという意識を広げていく。つまりは、子育て条例の趣旨・目的にもかなった取り組みが期待できるのではないでしょうか。
　「未来っ子いきいき応援プラン」の中にも重点目標として、「子育て支援に関する機運の醸成」とありますが、具体的には、どのようにして、今後この機運の醸成を図っていくお考えでしょうか。
　社会全体で子育て家庭をさらにバックアップしていくためにも、応援パスポート事業を活用してのさらなる取り組みについてお考えをお伺いいたします。
　続きまして、希少疾患の支援についてお伺いをいたします。
　現在、我が国には、希少疾患とも呼ばれる、国や地方自治体がその実態を把握できていない難病が存在しています。難病は医学的に明確に定義された病気の名称ではなく、いわゆる不治の病に対して社会通念として用いられてきた言葉です。現在においても治療が難しく、慢性の経過をたどる疾病がいまだ多く存在し、このような疾病を難病、あるいは希少疾患と呼んでいるということでございます。
　国の制度では、研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究対象として指定された130疾患と、その中で医療費の助成制度がある56疾患には何らかの具体的な支援があります。また、本年度に入り、それら以外に新たに177疾患が「研究奨励分野」として全国の患者数や病状の調査に着手したようでありますが、国の難病指定を受けていない疾患については、これまで公の支援体制や制度がなかったために原因の究明が進まず、治療薬、治療法の開発もなされないまま患者さんは孤独に原因不明の病と闘っているというのが実態であります。
　当然ながら、希少疾患の患者さんも孤独な闘病生活から解放され、社会と通じ合い、希望に満ちた人生を力強く生きていくべきであり、そのためには、社会全体で希少疾患で苦しんでおられる方々を支えていくことが必要であります。
　ここで、国の難病指定を受けていない希少疾患と闘う京都府民の方を紹介したいと思います。テレビなどでごらんになった方もたくさんいらっしゃるかもしれませんが、宇治市にお住まいの中岡亜希さんという方は、100万人に二、三人の確率で発症すると言われる「遠位型ミオパチー」という、手足の先端から徐々に筋力が低下していく進行性の希少疾患と闘っておられます。体の中心から遠いところから筋肉が失われていくため、遠い位置という意味で「遠位型」と呼ばれているそうでございます。病気が進行すると自立歩行が困難になり、最終的には寝たきりになることも想定されています。
　中岡さんは、この病気が発症するまでは、子どものころからあこがれていた大手航空会社の客室乗務員として世界じゅうを飛び回るお仕事をしておられました。中岡さんが勤務をされ出して3年目に、「歩き方がおかしいよ」と同僚の方に言われたり、紙パックの飲み物をうまくあけられないなど体の異変を感じ、病院での検査の結果、「遠位型ミオパチー」という病名が告げられました。
　この病気は、これまで国が研究対象の扱いとしていなかったため治療薬の研究開発が進んでおりません。中岡さんは、病名告知から約7年間は進行する病気と孤独の中で闘っておられましたが、インターネットで同じ病名の患者さんの存在を知り、やがて患者会を立ち上げられ署名活動などを展開されました。その結果、2008年8月には、当時の舛添厚生労働大臣に多くの署名とともに要望書を提出することができたそうでございます。
　その後、患者会活動の中で、希少疾患患者の置かれている現状を目の当たりにし、御自分の病気だけではなく全体的な支援の必要性を強く感じ、仲間の方々とともに「希少難病患者支援事務局」という名前のＮＰＯ法人を立ち上げられました。このＮＰＯ法人では、あらゆる希少疾患で苦しむ方々のために、同病患者さんの所在や治療薬・治療法の情報のデータベース化、患者さん同士がウエブ上でお互いに悩み事などを相談できるコミュニティづくり、患者会の立ち上げや患者会への支援を行うなど、精力的に取り組んでおられます。
　また、希少疾患の患者さんは、御自分の夢やチャレンジしたかったことをどうしてもあきらめてしまいがちですが、それぞれの夢の実現として、例えば祇園祭の鉾の上に車いすで上がられたり、富士山登山にも車いすで挑戦されるなど、夢の実現に向けて挑戦を続けておられます。これらの活動について、マスコミの取材を受けながら、まずはとにかく希少疾患患者の実情を多くの人々に周知してもらいたいとの思いで活動を展開されているところでございます。
　ことしは、社団法人日本青年会議所が主催されている「人間力大賞」のグランプリを受賞されたと伺っております。これは、さまざまな分野で積極果敢な活動・挑戦を続けておられる方に対し、国民全体で応援していこうという賞で、受賞後、山田知事とも面談されたと伺っております。
　一方、本府の希少疾患への対策は、宇多野病院内にある「京都府難病相談・支援センター」に委託され、このセンターが、相談・支援事業、難病情報の収集事業、難病患者及び家族等の交流や講演会開催事業などを実施しています。
　先日私は、この京都府難病相談・支援センターを訪問し、水田センター長さんやスタッフの方から現場の取り組みを伺いました。このセンターでは、センター長さんとスタッフ3名の方々で、年間800件ほどの相談を受け、各種交流会や講演会などの開催、ネットワーク支援事業や患者さんの就労支援事業など、年間100件程度の訪問活動を行っています。
　また、在宅で療養する患者さんや御家族の方々には、意思伝達装置などの貸し出しや一時的な入院事業なども実施しています。ただし、これらの貸出事業や入院事業は国の指定を受けた130疾患のみが対象であり、指定されていない疾患の方々は、相談会や交流会等には参加できますが、具体的な支援が何もないというのが実態であります。
　すなわち、国が指定した疾患には具体的な支援がありますが、それ以外、例えば中岡さんのミオパチーには国がようやく実態調査に入った段階で、本府においては具体的な支援がなく、さらに言えば、行政としても何をしてよいのかがわからないというのが現状のようでございます。
　そこで、まずは本府にどれぐらい国の指定外で具体的な支援を受けられず苦しんでおられる患者さんがおられるのかといった実態調査を国とも連携しながら始めることが必要ではないでしょうか。例えば、先ほど紹介したとおり、ＮＰＯ法人希少難病患者支援事務局では、独自のホームページの中で、同じ疾患の患者さんがいるのか否か、いるとすれば、どれぐらいおられるのか、治療法や治療薬についてどれぐらい研究が進んでいるのか、どの病院で対応できるのかといった情報サイトを管理運営されています。恐らくこのような希少疾患に関する情報システムを管理運営されているのは、全国でもこのＮＰＯ以外では存在しないと思います。
　その情報サイトを運営する中で、このＮＰＯ法人には、本年11月現在、京都府内全域から16名の方々からのアクセスがあり、その16名のうち国の難病指定を受けている方が2名、指定外で何らかの病名がついている方が11名、病名すらついていない方が3名おられ、中には数十年にもわたって具体的な支援を受けられず病気と闘っておられる方がいらっしゃるそうでございます。
　これはアクセスのあった方だけなので、実際にはもっと多く存在すると考えられます。国や自治体が手をつけられていないような取り組みをこのＮＰＯ法人が行政にかわって展開していただいているとも考えられます。京都府難病相談・支援センターとの連携も含め、本府として、国の指定を受けていない希少疾患に対する何らかの具体的な支援は検討できないものでしょうか。
　以上、まずはお伺いいたします。

議長（林田洋君）
　山田知事。

〔知事山田啓二君登壇〕

知事（山田啓二君）
　田中議員の御質問にお答えいたします。
　希少疾患の支援についてでありますけれども、いわゆる希少疾患と言われる希少な難治性の疾患の患者の皆様は、まさに希少ゆえに確立した治療法がないため、病気の慢性化や進行により、精神的にも経済的にも大変御苦労の中で療養生活を送っておられるところであります。
　議員御紹介の遠位型ミオパチーという病気と闘っておられる中岡さんに、私も御紹介のようにお会いしましたけれども、御自身が疾患と闘いながら、さらに社会に対して希少難病の理解を訴える活動を積極的に展開されているその前向きな姿勢に対しましては、本当に心から敬意と感動を覚えた次第であります。
　京都府としても、こうした活動を何とか支援をしたいと考えまして、中岡さんが中心となって立ち上げられましたＮＰＯ法人希少難病患者支援事務局から御提案をいただいた希少疾患の患者・家族の安心した療養生活の向上に役立つ対策に対しまして、緊急雇用対策事業のＮＰＯからの提案型事業に採択し、現在支援を行っているところであります。
　しかしながら、まだこうした支援というのは、あくまで副次的なものにとどまっておりますし、何よりも希少疾患は5,000から7,000とも言われておりまして、それだけに疾病の概念や症例の定義などが医学的にも難しく、国でも対策が立てにくい状況がある中、実態の把握が非常に難しいというのが現状でございます。
　京都府といたしましては、従前から、難病相談・支援センターや保健所で、国の指定を受けた難病患者だけではなく、できる限り希少疾患の患者に対しましても専門医療機関等への紹介や保健師の家庭訪問などによる療養支援等を実施しておりまして、こうした中で、その実態把握にも今後努めていきたいというふうに考えておりますけれども、そうした制度をしっかりとＰＲを行い、実際には国が認めている難病につきましても多額な超過負担が出ているというのが現状ですけれども、国に対しまして、難病対策のさらなる充実を求めていきたいというふうに考えております。
　また、平成20年度からは、府独自に実施しております難病患者の一時入院事業や療養生活用機器の貸出事業の対象疾患につきまして、現在の130疾患からのさらに拡大を検討いたしておりますので、そうした中でも、できる限りの対応をしてまいりたいと思っておりますし、保健所や難病相談・支援センターでの相談活動につきましても、より一層、柔軟にきめ細かく対応することにより、希少疾患の患者さんの療養生活の支援の充実・強化を図ってまいりたいと考えております。
　その他の御質問につきましては、関係理事者から答弁をさせていただきます。

議長（林田洋君）
　浅田健康福祉部長。

〔健康福祉部長浅田良純君登壇〕

健康福祉部長（浅田良純君）
　子育て応援パスポート事業についてでありますが、この事業は、行政のみならず、企業、店舗などのさまざまな事業主体が連携・協力して社会全体で子育て家庭を応援する機運を醸成する事業として取り組んできたものであります。
　このため、まずは協賛企業、店舗などの拡大を重点的に行ってきたところであり、市町村や商工団体などと連携した協賛店拡大キャンペーンや地域の方々が直接商店街に働きかけていただいた結果、協賛店舗数は11月末時点で本年度の目標を超える2,828店となっております。
　パスポートの活用実績につきましては、協賛店舗の負担を軽減するために実績を把握できる仕組みとなっていないことから、どの程度利用されているかの把握は難しいところではございますが、昨年の末に実施をいたしました子育て家庭へのアンケート結果では、この事業により、「子どもとの触れ合いがふえた」「社会が子育てに理解を示しているのがうれしい」など評価される方が3分の1程度あった一方で、「利用できる店が少ない」「どこにあるのか情報がわかりにくい」などの御意見も数多くいただいたところであり、普及・定着にはまだ多くの課題があると考えております。 　このため、これまでから府民だよりを初めさまざまな広報媒体を使い制度の周知を図りますとともに、商店街や協賛店舗と連携したパスポート祭りなどの啓発事業の展開、より見やすいホームページのリニューアルを行ってまいりましたが、現在、パスポートが携帯電話で手軽に入手できるようシステム開発を進めているところであり、さらに来年度からは、大阪、兵庫など関西全域での相互利用が可能となるよう準備を進めているところであります。
　今後とも、協賛店舗の拡大とともにサービス内容の多様化や充実に努め、より一層利用しやすい制度となるよう努めてまいりたいと考えております。
　次に、社会全体で子育てを応援する機運を盛り上げる取り組みについてでありますが、議員御提案の「育児の日」の啓発活動につきましては、ワーク・ライフ・バランスの観点から、父親も母親もともに子育てができる環境整備の促進が課題である中、こうしたことをきっかけに取り組みを進めることも効果的と考えられますので、今後、他府県における先進事例の研究や子育て応援パスポートの一層の普及に向けての取り組みも含め、市町村や関係団体等の御意見もお伺いしながら、実施に向けて調査・検討してまいりたいと考えております。

議長（林田洋君）
　田中健志君。

〔田中健志君登壇〕

田中健志君
　それぞれに御答弁いただきましてありがとうございました。
　まず、子育て支援のほうでありますけれども、確かに、大阪・兵庫、関西で使えるようになるということであったり、また協賛店舗をふやしていくということも大切だと思いますが、一方で、御答弁いただきましたとおり、使う側からしての使い勝手という面についての工夫がまだまだ要るのではないかと思います。
　私ごとですが、先日この応援パスポートを活用させていただいて家族で植物園に行ってまいりました。妻と、私は1歳8カ月の娘がいるんですけれども、植物園に行きまして、ばったり植物園で本府の職員さんの御家族にお会いしました。その職員さんもうちの子どもと同じぐらいの子どもさんをお連れになっていたので、恐らく応援パスポートを活用されてのことだと思います。それぞれに、おかげさまで家族の時間を持てて植物園を楽しめたのはいいことだと思うんですけれども、この応援パスポートの活用というものが、我々や職員さんだけにとどまっていてはやっぱり意味がない。これをいかに広げていくかということが、私はこれから大切になってくると思います。
　特にお願いしたいのは、経済的な面、負担を軽減するということも確かに大事ですけれども、それと同時に、時間的な面のサポートといいますか、応援パスポートを活用して、家族あるいは親子の時間が持てるようになったというような取り組みをやはり進めていくべきではないかと思います。特に子育て・保育の現場では、子どもさんが5歳ぐらいまでの親子とか家族のコミュニケーションというのが、その子どもの成長にとっても大変大切であると指摘されているようでございます。さらに言えば、少子化そして超情報化が叫ばれる昨今、子どもたちが対話をなくしてしまってバーチャルの世界に閉じ込められてしまっているのではないかと、こういうような感覚を持っているのは私だけではないと思います。さらに言えば、地域のつながりとか近所づき合いが希薄化になっていると、そんなふうにも指摘されている昨今、現代だからこそ、子どもたちが家庭内や地域において人とかかわる時間を持てるようにする、この応援パスポート事業を通じて、また活用して、そういった時間的なサポートを具体的に検討していくということも重ねてお願いを申し上げたいと思います。
　希少疾患についても前向きな御答弁をいただいたと思います。山田知事もお会いいただいた中岡さんに、私は昨年の春先に初めてお会いをして御紹介したようなお話を伺いました。私はそのお話を聞いて本当に大きなショックを受けまして、本当にあこがれていた仕事について、さあ、これから頑張ろうと思っておられたやさきに突然の発病、そしてその病気には薬も治療法もないという、そういうような状況でありました。
　お聞きしてますと、数年間は本当にやはりふさぎ込んでいた。当然だと思います。相当に苦しまれたと伺っております。しかしその後、そんな不自由な身でも立ち上がって、仲間の方と患者会をつくったり、あるいはＮＰＯをつくったりして取り組んでこられて、そして、さらに夢の実現ということで、車いすの身で富士山登山にもチャレンジをされていると、こういうお姿を拝見して、私は、何かできることがないのかと、お手伝いをしたいと思わずにはおれなかったのでございます。
　本府としても、確かに実態把握というものが大変に難しいということはわかりますけれども、だから何もしないということではなくて、何かできることはないのかといった観点での取り組みをお願いしたいと思います。
　さらに申し上げれば、進行性の病気でありますので、患者さんには時間がありません。昨年できたことがことしはできなくなってしまっている。今できていることが来年にはできなくなるかもしれないということがあるのでございます。どうか前向きな御答弁をいただきましたとおり、それぞれの取り組みについて早急な検討、そして具体的な取り組みをお願い申し上げまして私の質問を終わります。
　御清聴ありがとうございました。

（拍手）